Tratamiento de la Disautonomía, para pacientes.

Los enfermos con Disautonomía se caracterizan por tener en forma crónica, falta de energía, intolerancia por el frío, mareos, casi desmayos y ocasionalmente desmayos, asociados a presión arterial (PA) baja.

Los síntomas de la Disautonomía se deben a que al tener la PA baja, a estos enfermos, les llega menos oxígeno al cerebro, lo que da síntomas similares a la anemia o al estar en la altura (falta de oxígeno). La mayoría de los médicos erróneamente piensan que es beneficioso tener PA baja y generalmente dicen “su PA esta normal”, aunque sea baja.

El tratamiento es muy eficaz y bien hecho le cambia la vida al enfermo. El problema es que por lo general el diagnóstico no se hace y si se hace, los enfermos no siguen bien las indicaciones y sólo se mejoran un poco.

A.- Medidas generales.

- Evitar estar de pie por un tiempo prolongado. Mover los pies y brazos. Evitar el hacer colas y evitar la inactividad.

- Evitar caminar despacio. Caminar rápido incluso en los Malls y Supermercados.

- Al estar sentado por largo rato, se recomienda mover los pies y brazos frecuentemente, pararse y caminar.

- Evitar pararse rápido de la cama o de una silla, para no tener mareos.

- Reposar de 15 a 30 minutos al sentir fatiga (falta de energía) y especialmente después de almuerzo.

- Evitar las comidas abundantes, el exceso de hidratos de carbono (dulces, pan, pastas, etc.) y el alcohol, ya que bajan la presión arterial.

- Evitar el calor excesivo, los saunas y los baños calientes prolongados.

- Evitar la deshidratación (calor, fiebre, vómitos, diarrea, exceso de diuréticos, etc.).

- Evitar las ciudades de altura y las montañas.

- Corregir la anemia. Los vegetarianos suelen tener anemia,

- Líquidos. Se recomienda tomar unos 3 litros de líquidos al día (cualquier líquido) o lo necesario para que la orina sea clara, como el agua. Si la orina está concentrada, es necesario aumentar la ingesta de líquidos. Evitar la bebidas gaseosas y de usarlas, tomar sólo las bebidas light. Los energizantes son beneficiosos y se recomienda tomar una o dos botellas al día.

- Sal. El aumentar la ingesta de sal es fundamental para mejorarse y el no hacer esto es la causa más frecuente de falla del tratamiento. Hay que ingerir bastante sal, unos 9 gramos de sal al día, sin considerar la sal que ya tiene la comida. Recomendamos colocar 3 cucharaditas de café rasas en un salero vacio al comienzo del tratamiento y todos los días tomarse esta cantidad. Si al atardecer queda sal en el salero, hay que hacer una salmuera y tomársela. La sal no hace mal, excepto si hay hipertensión arterial o falla de los riñones, no engorda, no da celulitis, ni estrías. Es necesario agregar 9 gramos todos los días, para subir la presión arterial y hacer que la persona se sienta bien, sin fatiga crónica (falta de energía), mareos, mala memoria, falla de la concentración, e incluso desmayos, los que ocurren sólo en unos pocos enfermos. Un tratamiento bien hecho es muy gratificante, ya que mejora la calidad de vida de la persona y su entorno (esposo, padres, etc.). Incluso mejoran las notas de los escolares y se evita el bloquearse al dar un examen, como la PSU.

B.- Medicamentos.

a) Para subir la presión arterial.

Actualmente usamos el Florinef (Fluodrocortisona), ya que su efecto dura 24 a 36 horas. Antes usábamos el Gutron (Midodrina), cuyo efecto sólo dura 4 horas y era necesario tomarlo 2 o 3 veces al día. El hecho de que es un corticoide hace que los enfermos no quieran tomarlo, pero es un error, ya que no es un glucocorticoide (Cortisona, Prednisona, etc.) que tienen conocidos efectos secundarios, sino que es un mineralocorticoide, cuya única acción es retener sodio, que es lo que necesitamos para subir la PA. No engorda, no da estrías, ni cara de luna. De vez en cuando hay que chequear los electrolitos en la sangre, ya que podría bajar el potasio. El Florinef viene en tabletas de 0,1 mg y la caja en Chile trae 100 comprimidos. Como se toma uno al día, dura 3 meses y su precio es de $75.000 pesos, por lo que conviene pagarlo con tarjeta de crédito. En Argentina se llama Lonikan (requiere receta), viene en cajas de 50 comprimidos y las 100 tabletas valen unos $25.000. También son baratos el Astonin, en España y el Eferinol, en Uruguay. Solamente en Chile lo mantienen en cadena de frío, por lo que no hay que sorprenderse que en la farmacia se lo entreguen en una cajita con hielo y con recomendación de mantenerlo en el refrigerador. El tratamiento con Florinef es por años, pero no para toda la vida, ya que con los años la PA aumenta, con lo que se van pasando los síntomas y por lo demás ya no se puede usar cuando hay hipertensión arterial. Con cuidado la fluodrocortisona se puede usar durante el embarazo (Consulte con su médico obstetra tratante)

b) Antidepresivos y ansiolíticos.

A veces es beneficioso agregar Sertralina o Alprazolam al tratamiento. Por lo general su uso no es necesario, ya que la persona se siente tan bien con el tratamiento que se le pasan los síntomas depresivos.

En resumen. La Disautonomia es una complicación que se ve frecuentemente en personas con el Síndrome de Hiperlaxitud Articular, también llamado Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, pero por lo general no se le diagnostica, ya que se confunde con depresión, exceso de trabajo, hipotiroidismo, hipoglicemia y Fibromialgia, y los pacientes peregrinan de un médico a otro. Personas con hipermovilidad articular, pero con Ehlers-Danlos tipo III, como yo, pueden tener Disautonomía. Yo pasé 15 años en EEUU sintiéndome muy mal, incluso con desmayos, consulté a muchos especialistas, y nunca se me hizo el diagnóstico correcto. El diagnóstico se puede confirmar con la prueba llamada Tilt Test. El tratamiento es muy eficaz, de ser bien hecho, pero por lo general éste no se hace bien, por múltiples razones, incluyendo el temor a la sal, a los corticoides y al precio de los medicamentos. Nosotros hemos tratado cientos de enfermos con Disautonomía, y por lo general hemos logrado que la mayoría siga las indicaciones y han logrado recuperar una excelente calidad de vida.

Para mayor información, ver www.reumatologia-dr-bravo.cl

Dr. Jaime Bravo Silva

Depto. de Reumatología. Hospital San Juan de Dios.

Profesor de Medicina. Universidad de Chile.

11 de Agosto del 2011