Síndrome de Hipermovilidad Articular ( SHA)

(Escrito en lenguaje para pacientes)

 

 

¿Qué es la hipermovilidad articular?

 

a.-  La Hipermovilidad Articular o Hiperlaxitud Articular es un aumento exagerado de la movilidad de las articulaciones. Este es un problema muy frecuente, que afecta a más del 15% de la población mundial. Estas personas tienen articulaciones hipermovibles, más flexibles o laxas que lo corriente y no tienen ningún síntoma.  Muchos ni siquiera saben que son hiperlaxos. Estas personas eran extremadamente ágiles de niños y hacían “trucos malabares” con los dedos (de malabaristas).  Algunos con los años se convierten en grandes gimnastas, músicos, bailarines e incluso trabajan en el circo como contorsionistas. Otros a pesar de tener la agilidad, tienen que retirarse de estas actividades por  lesiones repetitivas. En algunos casos esta condición es sólo una característica familiar, pero en otros es un problema de salud que necesita atención.

 

 b.- Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA). En algunas personas esta hiperlaxitud se acompaña de  debilidad de los tejidos, debido a una falla genética del colágeno, lo que produce síntomas tanto del aparato locomotor (dolores articulares, bursitis, tendinitis, subluxaciones articulares, dolor de espalda, etc.) como de otros tejidos: prolapso uterino o rectal, hernias abdominales, venas varicosas, piel delgada (transparente) con estrías, fragilidad capilar y mala cicatrización, prolapso de la válvula mitral, miopía, párpados caídos, etc.  En estos casos es que hablamos de “Síndrome de Hiperlaxitud Articular” (SHA) (hiperlaxitud + síntomas).  También se le llama “Síndrome de hipermovilidad articular”.  Actualmente se piensa que este cuadro es el mismo que el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tipo III.  El tener hiperlaxitud es como tener fiebre, es un indicador de que algo anda mal. Es necesario recordar que éstos enfermos tienen tejidos débiles, debido a una falla genética del colágeno, por lo que es necesario descartar patologías asociadas, como disautonomia, artrosis precoz, osteoporosis precoz, discopatías lumbares, tendinitis recurrentes, etc. Algunos jóvenes son altos y desgarbados (hábito marfanoide) y constituyen el 16% de los SHA. Algunas jóvenes son altas y esbeltas, con cuello largo, hombros cuadrados y dedos alargados (con tipo de modelo).  Es  frecuente que las mujeres con SHA tengan escleras celestes  (y no blancas, que es lo normal), lo que en los hombres es infrecuente. Es notorio que actualmente hay muchos adolescentes chilenos altos, lo que también se ha notado en otros países, lo que parece deberse a una mutación genética del colágeno.  Algunos de ellos presentan hiperlaxitud, lumbago y otros síntomas de este síndrome, tales como osteoporosis precoz y raramente ruptura espontánea del pulmón (1%).

 


Los diferentes tipos de Alteraciones Hereditarias de la Fibra Colágena (AHFC) tienen hiperlaxitud articular, de entre ellos nos interesan particularmente:

 

a)      Síndrome de Ehlers-Danlos ( SED).  Uno en 6.500.  Existen 6 tipos:

 

·        SED hipermovible o SED clásico  ( o SED tipo I-II ). Uno en 20.000 nacimientos.

·        SED tipo III o  SED Hipermovilidad (para muchos lo mismo que el SHA).

·        SED vascular ( SEDV) o SED tipo IV (SED-IV).   

·        SED tipo VI  u Cifoescoliótico (u Oculo-Escoliótico).

·        SED tipo Artrocalasia (dislocación congénita de caderas).

·        SED tipo Dermatoparaxis.

 

  

b)      Síndrome de Marfan (SMF). Uno en 12.000.

 

c)      Osteogénesis Imperfecta (OI). Uno en 100.000.

 

 

El SHA es frecuente en todo el mundo, pero parece ser más frecuente en España y las poblaciones  latinas. Constituye el 25 % de las consultas reumatológicas en España (Guma).  Yo lo veo en el 80 % de mis enfermos reumatológicos, debido a que ahora mi consulta es un Centro de Referencia de éstos enfermos. Se estima que en cualquier clínica reumatológica chilena el SHA constituye el 50% de los enfermos, pero no se les diagnostica.  El problema tiende a ser trivializado, incluso por la clase médica” dice el Profesor Grahame (reumatólogo), quien es la autoridad máxima en el tema, en Inglaterra.  El cree que este síndrome “podría ser la primera causa de dolor en la comunidad . Yo concuerdo plenamente con esta aseveración, ya que es la causa más frecuente de dolor en mi consulta. Se debe a una alteración de la fibra colágena, la que  forma parte de la estructura de sostén de la mayoría de los tejidos. Se piensa que la mitad de los casos  se deben a herencia Autosómica Dominante y los otros a nuevas mutaciones genéticas  (mutaciones “de novo”). Esto hace que el tejido colágeno del organismo (presente en ligamentos, tendones, piel, cartílagos, vasos sanguíneos, etc.) sea más elástico y también más frágil. Las articulaciones se vuelven laxas, inestables e hiper-móviles, con tendencia a la dislocación y son muy vulnerables a las lesiones. Estos problemas se hacen repetitivos, como ser esguinces frecuentes. Estas personas tienen crujidos de las articulaciones y moretones a repetición, debido a la fragilidad de los tejidos.  Los síntomas son muy variados, lo que hace difícil el diagnóstico, si no se tiene presente esta condición.  También varían de una persona a otra.  Algunos sólo tienen laxitud de las pequeñas articulaciones de las manos y en otros el problema es generalizado. El dolor articular y/o muscular suele ser el síntoma característico. Para muchos enfermos el exceso de flexibilidad de las articulaciones y problemas derivados de la fragilidad de múltiples tejidos es la causa de una vida llena de dolor y de lesiones a repetición.

 

Hay que recordar que se nace con esta fragilidad de los tejidos y que los niños son más laxos que los adultos y ellos frecuentemente se quejan de dolores, a los que muchas veces no se les presta atención o se les cataloga como “dolores del crecimiento” o se les confunde con la Artritis Crónica Juvenil.  La laxitud ligamentosa es mucho más frecuente en las mujeres que en los hombres. En el hombre el diagnóstico es más difícil ya que en muchos la laxitud es parcelar y leve, como ser sólo de manos o muñecas.  Pueden si, tener las otras complicaciones como problemas de espalda, várices, hernias, miopía, prolapso de la válvula mitral, artrosis precoz, e incluso osteoporosis a temprana edad.  Además, frecuentemente tienen Disautonomia (fatiga crónica, mareos y desmayos).

 

Los síntomas pueden aparecer a cualquier edad, pero es frecuente que los síntomas aparezcan en la adolescencia o en el adulto joven, sin que antes el problema de dolor o inestabilidad articular haya sido evidente. Una persona adulta que tiene hiperlaxitud (puede incluso no saber que es laxa), sin haber tenido problemas antes, puede en cualquier momento comenzar a tener crujidos de las articulaciones, tendinitis, esguinces o subluxaciones recurrentes (huesos que se salen de su sitio), dolor de espalda, etc. Los médicos aunque ven que existe hiperlaxitud (hipermovilidad articular), no la relacionan con este cuadro específico de Síndrome de Hipermovilidad Articular.  Hay enfermos que llevan el diagnóstico equivocado de Lupus o Artritis Reumatoidea, u otra artritis, cuando el problema es la hiperlaxitud sintomática.  Es también posible, aunque poco frecuente (10%), que una persona con hipermovilidad articular desarrolle una artritis, como el Lupus o la Artritis Reumatoidea.  La Artrosis (desgaste de las articulaciones) en éstas personas es frecuente y aparece precozmente, debido a la fragilidad de los cartílagos y a la excesiva movilidad articular.

 

Algunas personas tienen problemas de los cartílagos y pueden nacer con displasia de caderas, escoliosis, pecho hundido o costillas prominentes (en la parte superior del abdomen).  Otros tienen anomalías de los cartílagos de las orejas o/y cartílago de la nariz (nariz aguileña o desviación del tabique nasal). Es frecuente el bruxismo, mala mordida, el crujido y dolor de las articulaciones témporomandibulares, incluso, a veces, con descarretillamiento de la mandíbula. La Facie típica del SHA, descrita por nosotros (Revista chilena de Reumatología 2004;Vol.. 20: Pág. 24-30) y que se caracteriza por:    Cara triangular (mandíbula aguzada); escleras celestes  (más notorias en mujeres); orejas atípicas:  prominentes (aladas), parte superior más desarrollada, puntiagudas en forma de riñón, chicas y sin lóbulo, hélix evertido, ante-hélix prominente, blandas, asimétricas, implantación baja, oreja operada; nariz atípica, con alteración del cartílago de la nariz, que da un leve aumento de la unión del hueso al cartílago nasal, nariz aguileña, desviación del tabique nasal o nariz operada;

 

Es importante saber que muchos de los chilenos altos de hoy en día, que son algo desgarbados o muchachas con aspecto de modelo (hábito marfanoide = parecido al Síndrome de Marfan)  tienen  SHA, con los síntomas y signos ya descritos.

 

Existe mala calidad de los tejidos. Yo les digo en broma a mis enfermos que sus tejidos “no son Michelín”. Esto  hace que se gasten más rápido (artrosis y osteoporosis), se rompan (hernias, desgarros musculares, alteraciones de los discos de la columna) o se dilaten (quistes de todo tipo, várices, divertículos y aneurismas arteriales). Las escleras son transparentes, como la piel, por debilidad del colágeno y se ven celestes (escleras celestes), ya que se transparentan los vasos sanguíneos del fondo del ojo.  Esto no altera la visión, ni da otros problemas. En los hombres esto es menos notorio.  Es un importante signo para el diagnóstico del SHA. En los niños las escleras celestes son normales hasta los dos años de edad. Los médicos están acostumbrados a examinar las escleras, para ver si hay ictericia (color amarillo), pero usualmente no se percatan del tinte celeste en los SHA, y si lo observan,  no conocen su significado.

 

El dolor lumbar es frecuente en éstos enfermos. Se puede deber a escoliosis, espondilosis (cachitos óseos), vértebra de transición, espondilolistesis (una vértebra deslizada sobre otra), hiperlordosis lumbar (cintura quebrada). En la mayoría de los casos la radiografía de la columna lumbar es normal y el problema se debe a laxitud de los ligamentos espinales. Yo le hago a mis enfermos la analogía del Buque Escuela Esmeralda (velero chileno de 3 mástiles): en éste, los mástiles son derechos debido a la existencia de muchos  cables de buena calidad que les dan un buen soporte. “Si se soltaran los cables tendría dolor en los mástiles (columna). Esta explicación que es buena para la columna, lo es también para explicar  el dolor y sub-luxaciones de otras articulaciones, en éstas los cables son los ligamentos articulares.

 

Debido a mala calidad de las venas, por debilidad del colágeno de sus paredes, éstas se dilatan y se produce una caída de la presión arterial, lo que produce Disautonomia. La Disautonomia es muy frecuente, especialmente en personas jóvenes, y en nuestro estudio reciente de 1.000 enfermos con SHA, en los menores de 30 años existió en el 64% de las mujeres y en el 40% de los hombres, y usualmente pasa sin ser diagnosticada. La Disautonomia se produce además de la debilidad de las paredes venosas en parte también debido a la alteración del sistema nervioso autónomo que existe en el SHA. Debido a esto es que estos enfermos suelen tener manos y pies fríos. Estas personas no toleran estar de pie por mucho tiempo, sin moverse, porque les baja la presión y se fatigan, se marean e incluso se pueden desmayar.  Por lo general son personas de presión baja, friolentas y que presentan una reacción vaso-vagal, que es una alteración del sistema nervioso autónomo (Sistema Simpático vs. Sistema Parasimpático o Vagal). Sufren de fatiga crónica y relatan a menudo “que a mediodía se les acaban las pilas”.  La cara se les ve cansada y a veces con caída de los párpados. Los síntomas de esta afección hacen que la persona tenga mala calidad de vida. Esto se agrava porque en la mayoría de los casos el diagnóstico no se hace y el enfermo es tildado de ser una persona floja, poco participativa y algo depresiva.  El diagnóstico se confunde a menudo con la Fibromialgia, la crisis hipoglicémica (baja del azúcar) o con la Fatiga Crónica. El diagnóstico se confirma con una prueba llamada Tilt Test, la que se hace en un departamento de cardiología.  Un Tilt test negativo no descarta el diagnóstico de Disautonomia, ya que existen falsos negativos.

 

Bulbena, ha descubierto que a veces la Depresión endógena, Ansiedad, Fobias y Crisis de Pánico son parte del SHA, ya que la alteración genética se hereda al mismo tiempo que la hipermovilidad. Esto sucede debido a que en ambas condiciones el gen alterado esta contiguo en el cromosoma 15 y se pueden heredar juntos. Algunos enfermos tienen temor y ansiedad de hacer ciertos ejercicios o deportes porque saben las posibles consecuencias que estos les pueden producir. Es frecuente que debido al dolor crónico, problemas músculo-esqueléticos recurrentes, problemas de otros tejidos y fatiga crónica, éstos enfermos tengan mala calidad de vida lo que los puede llevar a una depresión secundaria. 

El  Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA) que es lo mismo que el SED tipo III, es una forma frustra de las Alteraciones Hereditarias de la Fibra Colágena clásicas (AHFC), como el SED  Vascular, el Marfan y la Osteogénesis Imperfecta, con las cuales comparte muchas características.

 

El desconocimiento de esta enfermedad por parte de muchos médicos conduce a estos enfermos a peregrinar de un médico a otro y a  hacerse múltiples exámenes, sin llegar a un diagnóstico correcto. Esto hace que tengan sentimientos de rabia, resentimiento, ansiedad y depresión secundaria.

 

Diagnóstico 

 

 Hay muchos síntomas y signos que nos deben hacer sospechar el diagnóstico de SHA, como ser: Historia de lesiones recurrentes como: tendinitis, bursitis, subluxaciones, artralgias (dolores articulares) recurrentes sin causa aparente; crujidos articulares importantes; Hiperlaxitud articular de una o más articulaciones, etc.(Ver Cuando sospechar el SHA: www.reumatologia-dr-bravo.cl).  En muchos casos la Facie típica de SHA nos orienta al diagnóstico.

 

Recientemente el diagnóstico se ha facilitado con la aparición del Criterio de   Brighton.  Se había detectado que el Score de Beighton (nótese lo parecidos que son los nombres, por lo que se presta a confusión),  que se usó por 30 años, era insuficiente, ya que sólo consideraba algunas articulaciones y no incluía las múltiples complicaciones debidas a fragilidad de otros tejidos. En nuestro estudio reciente, el Score de Beighton fue insuficiente para el diagnóstico y fue negativo en el 60% de los casos  diagnosticados con SHA usando el Criterio de Brighton. Éste incluye y modifica el antiguo Score de Beighton y permite que el diagnóstico del SHA sea más preciso. Ha sido validado para mayores de 16 años. Recomendamos a todos los médicos usar éstos criterios para identificar estos enfermos, que por lo general no son diagnosticados.

 

El hecho de que varias personas dentro de una familia tengan problemas parecidos, ayuda al diagnóstico, ya que en la mitad de los casos se transmite por herencia autosómica dominante.  Esto significa que el 50% de los hijos lo padecen. Hay pues un grupo de SHA en que los padres no tienen la enfermedad y la mutación apareció como nueva, en el enfermo. Yo creo que esta mutaciones nuevas causantes de algunos casos de SHA son debidas a la carencia de ácido fólico en el período periconcepcional (desde 3 meses antes de la concepción del embrión), situación semejante a lo que ocurre en la Espina Bífida y en otras malformaciones congénitas.

 

Diagnóstico diferencial

 

Es importante diferenciar el SHA de :

 

A.-  Cualquier otra causa de artralgias (dolores articulares).    Debido a  esto que es necesario que éstos enfermos vean a un reumatólogo, quien además de un examen minucioso deberá pedir exámenes de laboratorio para descartar enfermedades reumatológicas como el Lupus, la Artritis Reumatoidea, las Espondiloartritis, la Gota, etc.

 

B.-  La Fibromialgia.  Es frecuente que enfermos con síntomas similares se diagnostiquen como Fibromialgia. Es mi parecer de que tanto en la Fibromialgia como en el SHA lo principal es el dolor y la fatiga crónica. En ambos hay puntos dolorosos, los que en el SHA se llaman “entesitis”, dolor en la inserción del tendón en el hueso. En ambos los exámenes de laboratorio son normales. Yo creo que la Fibromialgia existe, pero que en la mayoría de los casos se trata de SHA. Este diagnóstico es mejor ya que es más orgánico, no se da tanta importancia al estrés como en la Fibromialgia, tiene una base genética y un fenotipo característico, la Facie típica del SHA (Ver www.reumatologia-dr-bravo.cl).  Además es sabido que el criterio diagnóstico de la Fibromialgia es muy impreciso, en cambio el Criterio de Brighton, que se usa para el diagnóstico del SHA, es preciso y ha sido validado. 

 

C.-  Las formas clásicas de Alteraciones Hereditarias de la Fibra Colágena (AHFC) que son:  

 

1.-   El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (6 tipos distintos).

2.-   EL Síndrome de Marfan (SMF).

3.-   La Osteogénesis Imperfecta (OI).

 

1.-  El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).  Existen 6 tipos bien definidos.  Todos ellos caracterizados por hipermovilidad de las articulaciones y piel elástica y frágil.  Pueden tener tendencia a los moretones, esguinces de los tobillos y crujidos y dolores articulares, especialmente de manos y muñecas.

 

 De ellos nos interesan especialmente el:

 

a)      SED Hipermovible, llamado antes  SED Tipo III y que es muy frecuente. Para nosotros y  muchos autores es lo mismo  que el Síndrome de Hipermovilidad Articular (SHA). En él predomina la laxitud articular, pero hay que recordar que no siempre es generalizada y a veces es sólo parcelar, afectando una o pocas articulaciones.

 

b)            SED Vascular (SEDV), llamado antes SED Tipo IV. Es poco frecuente, uno en 6,500 personas. Es más grave, por lo que es necesario hacer el diagnóstico precozmente, ya que se puede asociar a problemas cardiovasculares e incluso ruptura de órganos, como el pulmón, colon y útero grávido.  Debido a la fragilidad capilar se caracterizan por tener moretones fáciles y frecuentes, a veces sin causa aparente. Entre otros problemas vasculares destacan el prolapso de la Válvula Mitral y condiciones más graves como aneurismas cerebrales y rupturas arteriales.  En la mayoría de los casos de SEDV el diagnóstico se hace después de una ruptura arterial.  En algunos casos ha habido ruptura de una arteria mesentérica o esplénica durante el embarazo, sin mediar traumatismos.  El conocer el diagnóstico de SEDV antes de la complicación puede salvar la vida del paciente.  En estos enfermos, en caso de un dolor de cabeza severo, se debe descartar un aneurisma cerebral, el que si no es tratado se puede romper.  En este tipo de SED por lo general las articulaciones no son hipermovibles. Estos enfermos tienen sólo hiperlaxitud de las pequeñas  articulaciones de las manos.  Son capaces de extender las articulaciones de los dedos más allá de lo normal.  Como también tienen fragilidad de la mayoría de los tejidos, pueden tener otras complicaciones como problemas de columna, várices, hernias, escoliosis, pie plano, tendencia a la artrosis  y osteoporosis a temprana edad, etc.  También pueden tener Disautonomia ( fatiga crónica, mareos y desmayos) lo que les da una mala calidad de vida. Además de los problemas vasculares, ya descritos, estos enfermos se caracterizan por tener: piel delgada y transparente (se ven las venas). A veces tienen la facie típica del SED Vascular

: cara triangular, ojos hundidos (ojerosos), labio superior fino y falta de tejido graso de la cara. También pueden tener ruptura de tendones, ligamentos o músculos, várices precoces, neumotórax espontáneo, recesión de las encías.  Para el diagnóstico, es importante la existencia de una historia familiar de complicaciones arteriales o de ruptura de órganos e incluso de muerte súbita de algún familiar menor de 30 años, sin causa aparente. Cuando se hace el diagnóstico de SEDV a un enfermo, hay que estudiar a la familia en busca de otros casos, para prevenir complicaciones graves, como una ruptura arterial (aneurismas en el cerebro, arterias mesentéricas abdominales o arterias esplénicas, ilíacas, etc.) 

Una complicación que se ha descrito en el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, es la Malformación Congénita de Chiari, la que consiste en una malformación congénita en la unión de la base del cerebro con la primera y la segunda vértebras cervicales, lo que puede producir compresión de la médula espinal.  Debido a que la fossa cerebral posterior es más chica que lo normal, hace que se comprima el cerebelo y las amígdalas cerebelosas se hernian hacia abajo, causando síntomas, ya que el liquido del sistema nervioso central se interrumpe.  Esto produce un dolor que nace en la región occipital y se irradia hacia la parte alta de la cabeza.

Otra complicación del Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular es la Fibrodisplasia Muscular.  Esta consiste en una obstrucción arterial que usualmente produce hipertensión arterial en personas jóvenes causada por una obstrucción de la arteria renal.  Esta obstrucción puede también afectar a otras arterias, como la arteria subclavia o humeral,  con lo que disminuye o desaparece el pulso y/o la presión arterial de esa extremidad.  Debido a esto, esta condición es a veces confundida con la enfermad de Takayasu.

c)            El SED Clásico (SEDC) Antiguamente llamado SED tipo I y II. Estos enfermos se caracterizan por ser muy similares al SHA, pero son extremadamente laxos y capaces de movimientos increíbles de las articulaciones (verdaderas personas de goma) y presentan frecuentes sub-luxaciones articulares.

d)            El Síndrome de Ehlers-Danlos Cifoescoliótico u Oculo-Escoliótico.   Antiguamente llamado SED tipo VI.  Es el único SED con herencia Autosómica recesiva y se caracteriza porque el recién nacido puede tener marcada hipotonía muscular y escoliosis, o desarrollarla en el primer año de vida. También presentan hiperlaxitud articular, a veces con subluxaciones recurrentes, piel extensible y friable, con moretones fáciles y alteración ocular, con fragilidad de la esclerótica e incluso ruptura del globo ocular. Algunos pueden tener hábito marfanoide. Una posible complicación es la ruptura de arterias de mediano calibre y retardo en el desarrollo motor muscular. El 100% tiene Osteoporosis. Es una afección rara, aparece en 1 de cada 100.000 nacidos vivos.  Debido a que tiene herencia Autonómica recesiva, los dos padres son heterocigotos, es  decir, tienen sólo una copia del gen alterado, que es el que causa la enfermedad y son asintomáticos.

Los hijos tienen un 25% de chances de tener la enfermedad, un 50% de chances de ser portadores asintomáticos y sólo un 25% de ser sanos y no portadores. Los hijos de un enfermo con SED Cifoescoliótico son heterocigotos y los hijos de éstos, tienen un 50% de chances de ser también heterocigotos.

2.-  El Síndrome de Marfan (SMF).  Es una enfermedad hereditaria de la fibra colágena, que también es potencialmente grave y requiere atención médica, ya que algunas complicaciones importantes se pueden prevenir.  Es poco frecuente, uno en 12.000 personas.  En general son personas extremadamente altas y delgadas, con extremidades superiores largas y dedos alargados, con hiperlaxitud articular.  Puede afectar al corazón, arteria aorta, pulmones (neumotórax espontáneo), ojos (desviación del cristalino, miopía y desprendimiento de la retina), articulaciones, ligamentos y huesos (osteoporosis). Pueden tener escoliosis, pecho excavado, dolores de espalda, etc.  Aparece como un rasgo familiar, ya que varios familiares pueden tener estas características, en mayor o menor grado. Tiene herencia Autosómica Dominante, es decir el 50% de los hijos lo padecen. El diagnóstico se hace si existen las características típicas del aparato locomotor, más las alteraciones oculares descritas o compromiso cardiovascular. Tanto el SEDV como el SMF pueden tener hiperlaxitud articular, piel suave y transparente, moretones, escleras celestes y otros signos ya descritos para el SHA. Es importante saber diferenciar los Marfanoides de los Marfanes, ya que éstos tienen complicaciones que pueden ser graves. La arteria aorta suele comenzar a dilatarse en la adolescencia y si no se diagnostica y trata, puede llegar en unos 10 años a la ruptura arterial y muerte por hemorragia.  Si el ecocardiograma, que se usa para estudiar la aorta es negativo, se debe repetir dos años después, ya que puede hacerse positivo (SMF emergente).   El uso de medicamentos como el Atenolol y recientemente el Losartan, disminuyen la tendencia a la dilatación de la  aorta. Debido a su alta estatura y agilidad, éstos enfermos suelen ser deportistas profesionales y ocasionalmente se escucha la noticia de la muerte súbita de alguno de ellos. Es pues imprescindible que los deportistas con hábito Marfanoide sean estudiados cuidadosamente, para descartar problemas cardiovasculares.

3.-  Osteogénesis Imperfecta (OI).        Es   otra   enfermedad   hereditaria  de   la fibra  colágena con herencia Autosómica Dominante y que  se  caracteriza por tener osteoporosis severa y gran tendencia a las fracturas.  Tienen escleras azules (no celestes).  Es muy poco frecuente en el adulto, uno en 100.000 personas. Se suele ver en recién nacidos y niños que se fracturan con facilidad y en forma recurrente, por lo que se les llama ”niños de vidrio”.  Es lo que tiene Kimberly, la niña símbolo de la Teletón del año 2004.

 

Tratamiento   (del SHA y del SED clásico).

 

No existe un tratamiento definitivo por ahora, ya que se trata  de un problema genético. Es posible que en el futuro, con el mejor conocimiento del Genoma Humano y mediante la Terapia Génica, se puedan prevenir y tratar algunas de éstas enfermedades. El tomar colágeno no ayuda a mejorar el problema. El tratamiento consiste en  prevenir complicaciones, las que a veces pueden ser graves.  Se puede disminuir el dolor articular y la tendencia a lesiones repetitivas. Se logra tranquilizar al enfermo y a la familia, al explicarles la naturaleza de sus problemas.  Es necesario que sepan que el SHA es una condición  relativamente común. La hiperlaxitud en si no es un gran problema y a veces es una buena cualidad, pero esta indicando que la persona tiene tejidos frágiles y tendencia a que éstos se alteren precozmente (a edades más jóvenes). Las mujeres son más hiper-movibles que los hombres y los niños más que los adultos, ya que la laxitud disminuye con la edad.  Este síndrome no tiene las posibles complicaciones graves de los otros tipos de Alteraciones Hereditarias de la Fibra Colágena (AHFC), como el Síndrome Ehlers-Danlos  tipo vascular (SEDV) y  el Síndrome de Marfan (SMF).

a)      Prevención :  Es muy importante evitar extender las articulaciones hiper-movibles. Evitar especialmente la extensión o flexión exagerada de muñecas y pequeñas articulaciones de los dedos.  No es “una graciadoblar los dedos más allá de lo normal o hacer crujir las articulaciones. Se debe prohibir a los niños hacer “trucos de malabaristas”. Recordar que una bisagra suelta se hecha a perder rápidamente si se la somete movimientos extremos. Es mejor evitar los deportes de contacto como el rugby, fútbol, voleibol, kárate, patinaje, tabla, etc. ya que tienden a producir esguinces y problemas, como la artrosis precoz, por la extensión excesiva de las articulaciones hiper-movibles y la mala calidad del cartílago articular. Si se practican estos deportes se deben usar protectores para las articulaciones laxas  (muñequeras, coderas, rodilleras, tobilleras, etc.). En las oficinas e industrias, es importante evaluar las condiciones de trabajo, para prevenir problemas como túnel carpiano, esguinces, tendinitis, bursitis, sub-luxaciones, etc. Una buena medida es tomar períodos cortos de reposo y no permanecer por horas en un mismo trabajo sin cambiar de posición. Es necesario dar consejos a los estudiantes de música sobre que instrumentos preferir. Los escolares no deben cargar mochilas pesadas, lo que es causa frecuente de lumbago, por lo que se les recomienda usar un carrito para llevar libros pesados. Es necesario saber que algunas personas laxas tendrán problemas al seguir ballet o gimnasia olímpica. Es muy útil tener seguro escolar de accidentes, ya que estos niños con hipermovilidad articular son más propensos a tener lesiones traumáticas.

b)      Tratamiento de la fase aguda:   El reposo de la articulación afectada es fundamental.  El uso de férulas o yeso, es a veces necesario.  La Kinesiterapia es beneficiosa, e incluye hielo,  masaje, ultrasonido, ejercicios en el agua, etc. Es necesaria la abstención de la actividad repetitiva que produjo o agrava la condición.  Es beneficioso el uso de medicamentos como el Paracetamol o anti-inflamatorios por períodos cortos.   Si el problema persiste o si se repite en forma periódica,  será necesario ver al traumatólogo o reumatólogo, para estudiar el problema de fondo. Ocasionalmente es necesaria una infiltración con cortisona y novocaína, para tratar una tendinitis o bursitis. Este procedimiento  es casi indoloro y no tiene efectos secundarios y produce curación del problema en la mayoría de los casos.

c)      Tratamiento de la fase crónica : Un reumatólogo interesado en el tema  es la persona indicada para tratar a estos enfermos, ya que es necesario diferenciar el SHA, que es por lo general  de mejor pronóstico, de los casos más graves (SEDV y SMF) y de otras afecciones como la Fibromialgia, la Artritis Reumatoide, el Lupus, Espondiloartritis Anquilosante y otras. 

Además hay que tratar de diagnosticar y tratar precozmente la Artrosis y la Osteoporosis, que son más frecuentes en estas personas, apareciendo aun en adultos jóvenes. Es necesario buscar la Osteoporosis que suele aparecer incluso en adolescentes y hombres jóvenes, para tratarla precozmente. En nuestro reciente trabajo hemos encontrado 4 hombres (19% de los hombres) y 11 mujeres (19% de las mujeres) menores de 30 años con osteoporosis debida al SHA, fuera de  muchos con osteopenia.  Es pues necesario hacer densitometrías a todos los hiperlaxos, ya desde recién pasada la pubertad, que es el período en que la masa ósea aumenta en forma importante. 

En personas que tienen estos problemas a repetición, es necesario identificar que hobby, sport o trabajo los desencadenan y evitar éstos o tomar medidas precautorias, como modificar la altura de la silla y mesa de trabajo; hay que ajustar el respaldo de la silla; y usar protectores para ciertas actividades o deportes.   Es necesario cambiar de deporte si es posible, favorecer la natación, Yoga, Tai Chi y Pilates sobre deportes de contacto violento como el hockey, kárate, etc. En casos de fragilidad capilar y moretones hay que evitar los traumatismos y se puede usar Duo CVP y vitamina C. Además esta vitamina ayuda a mejorar el tono muscular.  El uso de glucosamina sola o con condroitin sulfato, en dosis óptimas y tomados por tiempo prolongado, es útil para disminuir el dolor y prevenir la Artrosis que suele aparecer precozmente en estos enfermos.

En caso de existir fatiga crónica habrá que considerar la posibilidad de que se trate de Disautonomia.  Hay que diferenciarla de la Fibromialgia o Depresión, con las que se le confunde frecuentemente. La Disautonomia tiene tratamiento bastante efectivo. Es importante identificar las causas que agravan la disautonomia y tratar de evitarlas, como ser la deshidratación, la altura, el ver sangre, etc. Se benefician con períodos de reposo, medias o calcetines elásticos y deben tomar 2 a 3 litros de líquidos al día, evitar la deshidratación y aumentar la ingesta de sal, siempre que no tengan hipertensión, ni problemas al riñón. Si el problema es importante, el médico podrá recetar medicamentos (Effortil, Gutron o Florinef) para elevar la presión arterial y ayudar a controlar los síntomas.

La kinesiterapia, es de gran importancia, la que debe ser ejecutada por personal entrenado en tratar éstas condiciones, ya que de lo contrario, puede hasta ser perjudicial. Se indican ejercicios de completo rango de movilidad de las articulaciones y ejercicios para fortalecer tendones y músculos claves de las articulaciones, como el cuadriceps para la rodilla. En caso de existir genu-recurvatum (rodillas que se van hacia atrás) se recomienda evitar pararse con hiper-extensión de rodillas, también ayuda el usar un taco firme de unos 3 cm. Se enseña a evitar la hiper-extensión de las articulaciones laxas y usar las articulaciones más potentes. Hay ejercicios para corregir la hiper-lordosis lumbar (mayor curvatura de la región lumbar), la que es causa frecuente de lumbago en estos enfermos. Las férulas sólo se usan durante los períodos de dolor agudo y deben ser usadas por períodos cortos. También se usan en situaciones de mucho abuso de una articulación laxa.

La evaluación por un fisiatra,  que es un médico dedicado a evaluación y tratamiento de problemas músculo-esqueléticos,  puede ser de gran ayuda para evaluar problemas y planear un modo de vida adecuado del paciente. 

Los terapeutas ocupacionales son de gran ayuda para explicar como y cuales articulaciones usar para determinados trabajos, hobbies y deportes. Pueden enseñar técnicas de protección de las articulaciones y confeccionar férulas para prevenir o aliviar los dolores.  Esto permite prevenir el daño de las articulaciones.

En casos excepcionales, si fallan las medidas anteriores, podría ser necesaria una corrección quirúrgica por el traumatólogo. En enfermos con SHA es necesario recordar la tendencia a la mala cicatrización de las heridas operatorias. Esto es aun más importante al contemplar la posibilidad de cirugía estética. En ciertos casos, es necesario excusar de clases de gimnasia, por un período, a niños en que el problema se exacerba durante estas clases. No se debe forzar a los niños a practicar deportes en los que se hayan lesionado con facilidad y en forma recurrente. La inactividad no debe estimularse en estos enfermos, por el contrario, un ejercicio moderado es muy beneficioso para ellos. Son útiles la natación y ejercicios para mejorar el tono muscular. En adultos además recomendamos Pilates, Yoga y Tai Chi.

Los niños son por lo general más laxos que los adultos y es frecuente que tengan dolores de las articulaciones y de los huesos, incluyendo la columna (escoliosis). En ocasiones se les considera como “dolores del crecimiento”.  A veces ya a temprana edad presentan problemas de las caderas, columna, pies, rodillas, etc.  Es importante no perder tiempo y llevarlos prontamente a un Reumatólogo Pediatra o a un Traumatólogo Infantil, especializados en el tema de la Hipermovilidad Articular, para corregir problemas que de lo contrario  pueden dejar secuelas graves para toda la vida.

 

  

DR. JAIME BRAVO SILVA

Reumatología-Osteoporosis

Escrito:  18 de Noviembre del 2003

Revisado: 22 de Enero del 2006 y el 16 de Marzo del 2007

 

Página web Reumatología Dr. Bravo